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Coloré. Bruyants. Ouverte. C'est ainsi qu'elle se décrit. Nous connaissons Clara comme une personnalité pétillante et l'une de nos plus fidèles fans. Elle a déjà possédé tous les produits My Add On 🤯 Il est donc grand temps de vous la présenter....
15 février 2024

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Écrit par : Imke & Yne

Du jeu d'enfant insouciant à la maladie rare

Il s'agit de faire face à une maladie rare à un jeune âge, et de se chercher dans un monde qui n'est pas toujours accessible.
Qui ?

Clara Wübbenhorst

L'âge ?

21 ans

Où ?

Keerbergen (Belgique)

Des études ?

Formation à la fabrication d'instruments au CMB Puurs

Clara A 21 ans et rayonne amour de soi et confiance en soi de l'extérieur. Son fauteuil roulant maquillé et ses béquilles débordent de personnalité et lui donnent un air de famille. nature vivante encore une fois.

Mais cela n'a pas toujours été le cas. Clara a parcouru un long chemin pour arriver là où elle est aujourd'hui. Elle nous parle de sa quête d'elle-même et de la manière dont elle gère ses problèmes de santé. condition rare - Histiocytose neurodégénérative progressive à cellules de Langerhans (ND-LCH). Elle parle des défis qu'elle a déjà relevés au cours de sa vie relativement courte. Elle nous fait part de sa puissante message d'amour de soi 🫶

Du jeu d'enfant au diagnostic

Lorsque nous étions enfants, nous n'avions pas à nous préoccuper du monde qui nous entourait. Nous pouvions jouer, courir et sauter en toute insouciance. Au début, c'était la même chose pour vous. Mais cela a soudainement changé. Comment cela s'est-il produit ?

Clara : "À l'âge de 15 ans, j'ai remarqué que mon corps ne coopérait pas toujours. Je trébuchais régulièrement, mon pied traînait parfois par terre et j'ai commencé à avoir du mal à me concentrer. Il s'agissait de petites choses que j'ai enregistré, mais je n'ai pas pu me connecter..

Clara avant

Bien sûr, le fait que ces changements soient survenus à la puberté n'a pas aidé. 

Clara : "En effet. Au début, je me suis demandé si cela faisait partie du problème, si ces changements physiques étaient normaux pour un adolescent, si cela allait disparaître. ... Je me suis retrouvée avec beaucoup de questions dont je ne connaissais pas les réponses. J'avais souvent l'impression d'être l'intrus parce que je marchais différemment des autres. Et cela a engendré beaucoup de peur et d'incertitude."

Comment cela s'est-il manifesté exactement, cette "marche différente" ?

Clara : "J'ai souvent eu des problèmes d'équilibre en marchant. J'ai souvent interprété cela comme un "mouvement de danse" (qui était rarement réussi). Dès que vous avez l'air différent ou que vous faites quelque chose de différent, vous attirez l'attention - que vous le vouliez ou non. Et ce n'est pas du tout ce que je voulais. Je ne voulais pas être vue et je me suis de plus en plus fermée au monde extérieur.

"J'avais tellement de questions. "Suis-je assez bon ?", "Qu'est-ce que les gens vont penser de moi ?", "Qu'est-ce qui se passe de toute façon ? Pour un adolescent, ce n'est pas facile". 

Dès que vous avez l'air différent ou que vous faites quelque chose de différent, vous attirez l'attention - que vous le vouliez ou non. Et ce n'est pas du tout ce que je voulais.

Comme cela a dû être difficile d'être dans le noir et dans l'incertitude à un si jeune âge... Avez-vous fini par y voir plus clair ?

Clara : "Oui, j'ai reçu mon diagnostic fin février 2022 : ND-LCH, ou Histiocytose neurodégénérative à cellules de Langerhans. Il s'agit d'une maladie rare qui touche principalement les enfants, mais aussi les adultes."

Rare. Donc probablement aussi assez méconnu ?

Clara : "Moi-même et mon entourage n'en avions jamais entendu parler. Les médecins et les spécialistes ne savent pas grand-chose non plus."

Le diagnostic vous a-t-il apporté une certaine forme de "paix" ?

Clara : "Je sais enfin que quelque chose ne va pas, mais comme on ne sait pratiquement rien sur cette maladie, je me pose beaucoup de questions. Personne ne peut vraiment me dire quels seront les effets à long terme sur mon corps. Malheureusement, je ne connais personne d'autre atteint de la même maladie à qui je pourrais m'adresser."

Ensuite, même si vous ne connaissez pas de pairs, existe-t-il un lieu ou une organisation vers lequel vous pouvez vous tourner ?

Clara : "Non, il n'y a pas vraiment d'organisation spécifique vers laquelle je puisse me tourner. Entre-temps, j'ai trouvé une place dans le travail de jeunesse de Komop tegen Kanker - les AYAs, mais bien sûr, malgré mes diverses chimios, je n'y ai pas vraiment ma place."

Désactivé Eliza sur Instagram

Existe-t-il d'autres moyens d'entrer en contact avec des pairs ?

Clara : "Je suis membre de plusieurs groupes de soutien sur les médias sociaux. Et il existe déjà des chaînes Instagram qui publient des contenus reconnaissables sur et pour les personnes en fauteuil roulant comme moi. Handicapés Eliza est l'un d'entre eux. C'est une influenceuse britannique qui pointe du doigt et nomme les problèmes de la société. Elle met également l'accent sur l'amour de soi et la couleur. Je trouve cela très important, car je me suis souvent cachée par le passé.

Je sais enfin que quelque chose ne va pas, mais comme on ne sait pratiquement rien sur cette maladie, je me pose beaucoup de questions. Personne ne peut vraiment me dire quels seront les effets à long terme sur mon corps.

L'amour de soi et la force dans un monde inconnu

Les médias sociaux, et plus précisément les bons influenceurs, ont donc eu un impact positif important sur votre confiance en vous et votre assurance. Mais alors, qui (ou quoi) vous a vraiment convaincu de vous montrer au monde extérieur ?

Clara : "Moi-même. J'ai décidé de ne plus me préoccuper de ce que les autres pensent de moi. Cela n'a aucun sens de toute façon. Et je ne me soucie plus de ce qu'ils pensent. Ce qui compte, c'est ce que moi réflexion. Comment moi me sentir. Comment moi me voir. Et surtout, comment moi me présenter".

C'est un grand changement par rapport à Clara, qui avait 15 ans. 

Clara : "À l'époque, je manquais tellement de confiance en moi. Mais maintenant, je sais que je suis qui je suis. Tout le monde a le droit de savoir. Cette attitude a vraiment changé ma vie. Je réalise maintenant que la vie est trop courte pour s'inquiéter du fait que les gens ne veulent pas m'accepter telle que je suis".

Je suis qui je suis. Tout le monde a le droit de savoir. Cette attitude a vraiment changé ma vie. Je réalise maintenant que la vie est trop courte pour s'inquiéter du fait que les gens ne veulent pas m'accepter telle que je suis.

Clara maintenant

Je pense que beaucoup de gens envient cet état d'esprit.

Clara : "Mais il apporte tellement de liberté. Je ne peux que le recommander. J'ai laissé partir des personnes que je préférais ne plus avoir dans ma vie. Ce n'est pas facile, mais pourquoi perdre du temps avec ceux qui ne m'acceptent pas telle que je suis ? Je suis fière de ce que je suis. Ce choix me donne tellement de force pour me montrer au monde extérieur. Rétrospectivement, lorsque j'ai été diagnostiquée, j'avais deux choix : ne pas me soucier du reste, être moi-même et faire ce que je voulais. moi et non ce que les autres veulent pour moi. Ou bien me laisser écraser par la maladie et jouer la victime seule. Seulement, je n'ai jamais vu cette deuxième option comme une vraie option".

Vous avez donc dû décider à plusieurs reprises qui sont vos amis et qui ne le sont pas. Mais y a-t-il des personnes vers lesquelles vous pouvez toujours vous tourner pour partager vos sentiments et vos inquiétudes ?

Clara : "Oui, heureusement, je peux toujours compter sur le soutien de mes parents, de ma famille et de quelques amis proches. Pourtant, pendant longtemps, j'ai gardé mes émotions pour moi et je les ai refoulées, ce qui n'était pas bon en fin de compte. Cela a conduit à une dépression lorsque j'étais plus jeune, et j'ai dû interrompre mes études pendant un an.

Mon parcours dans l'enseignement secondaire n'a pas été facile non plus à cause de ces problèmes de concentration. J'ai essayé différents cours, du latin aux sciences, en passant par l'OST, et enfin l'économie et les langues modernes dans l'ASO. Bien que les études m'intéressaient, je n'arrivais pas toujours à me concentrer. J'ai donc décidé de passer un examen, ce que j'ai finalement réussi à faire.

Plus tard, j'ai essayé d'autres cours comme le TEW et la musicologie. Malheureusement, j'ai dû les interrompre également, d'une part à cause des troubles de la concentration et d'autre part à cause de la mauvaise accessibilité des bâtiments scolaires".

Heureusement, je peux toujours compter sur le soutien de mes parents, de ma famille et de quelques amis. Mais partager mes émotions a été un défi.

Lutter pour l'accessibilité et l'acceptation

L'accessibilité des bâtiments est aussi souvent une pierre d'achoppement pour nos autres ambassadeurs. Notre société est encore très peu accessible. Les transports publics sont également très mal notés à cet égard. En faites-vous trop souvent l'expérience ?

Clara : "Oui, c'est vraiment terrible. Cela nous donne parfois l'impression, à nous les utilisateurs de fauteuils roulants et autres personnes qui ont besoin d'une aide supplémentaire, d'être "juste" des citoyens de seconde zone. Mais ce n'est pas le cas ! Nous sommes comme tout le monde, avec les mêmes besoins (fondamentaux) de nous déplacer librement sans toutes ces difficultés supplémentaires. Mais nous sommes souvent confrontés à des obstacles. Les gens n'en sont pas assez conscients".

Avez-vous un exemple d'un tel "obstacle" ?

Clara : "En tant que personnes en fauteuil roulant, nous devons réserver les transports publics au moins un jour à l'avance, car nous ne savons pas toujours comment nous nous sentirons le lendemain. De plus, nous devons être sur le quai 20 minutes à l'avance. C'est beaucoup, n'est-ce pas ?"

En effet, je pense que c'est une longue période. Personne n'aime attendre longtemps pour s'amuser.

Clara : "Les gens supposent souvent que nous avons des océans de temps. Nous ne travaillons pas, nous n'allons pas à l'école et nous restons à la maison. C'est peut-être vrai pour certaines personnes, mais pas pour tout le monde ! Nous avons aussi nos rendez-vous et nos engagements. En raison de notre handicap, nous avons parfois besoin d'un peu plus de temps pour nous préparer. Nous pouvons donc utiliser ces 20 minutes de manière plus utile que d'attendre sur le quai. Malheureusement, cet aspect est souvent négligé. C'est assez frustrant.

Nous sommes comme tout le monde, avec les mêmes besoins (fondamentaux) de se déplacer librement sans difficultés supplémentaires. Mais nous sommes souvent confrontés à des obstacles. Les gens n'en sont pas assez conscients.
Clara Wübbenhorst

Voyez-vous un changement dans l'avenir pour une plus grande sensibilisation à l'accessibilité ?

Clara : "Pas directement, je le crains. J'ai l'impression qu'on ne pense pas à nous, ou du moins pas assez. Et ce n'est pas près de changer de manière spectaculaire. Le manque d'accessibilité de nombreux lieux nous maintient encore très souvent à l'intérieur. Même si certains établissements (de restauration) font vraiment un effort pour nous, en installant par exemple une rampe d'accès pour entrer plus facilement. C'est très bien, mais il y a encore beaucoup de problèmes non résolus, et l'accessibilité est bien plus qu'une simple rampe. Nous ne nous sentons pas les bienvenus dans de nombreux endroits".

La campagne très médiatisée chez nos voisins du nord
Bien entendu, ce n'est pas correct. De plus en plus de personnes utilisent un outil ou un autre. En tant que société, nous devons vraiment changer cela.

Clara : "Je ne suis pas la seule à vouloir attirer l'attention sur ce point. Au début de l'année 2023, par exemple, une campagne très médiatisée a été menée chez nos voisins du nord. Zonnebloem.nl, une association dédiée aux personnes souffrant d'un handicap physique, a collé des affiches pour montrer à quel point les Pays-Bas sont inaccessibles. Je connais beaucoup d'endroits en Belgique où je pourrais les afficher. J'avais l'habitude de m'enfermer à cause de cela, comme beaucoup d'autres utilisateurs de fauteuils roulants. Tout simplement parce que je ne pouvais entrer nulle part. C'est vraiment décourageant".

Vous connaissez peut-être des endroits accessibles ?

Clara : "Maintenant, c'est le cas. Félicitations aux personnes qui font cet effort, car cela fait toute la différence pour nous !

Certaines entreprises (de restauration) font un réel effort pour nous, en installant par exemple une rampe d'accès pour faciliter l'entrée. C'est très bien, mais il y a encore beaucoup de problèmes non résolus. Nous ne nous sentons pas les bienvenus dans de nombreux endroits.

Rester à l'intérieur n'est donc plus une option pour vous. Mais y a-t-il parfois d'autres facteurs qui vous retiennent, comme le mauvais temps ?

Clara : "Plus maintenant. Qu'il pleuve, qu'il vente, rien ne m'arrête. Et c'est surtout grâce à des outils pratiques, comme votre maCouverture. La housse de pluie garde mes jambes au chaud en hiver et les protège de la pluie lorsque je me déplace en fauteuil roulant. Vous pouvez probablement imaginer à quel point il est pénible de rentrer à la maison avec un jean détrempé. Imaginez ensuite que vous deviez rester dans ce type de vêtement tout le temps. Je suis tellement reconnaissante de ne plus avoir à le faire !

Entre-temps, j'ai également acheté le myBlanket Été. Maintenant, je peux aussi sortir lorsqu'il y a un risque de pluie en été".

Clara en balade avec sa myBlanket au bout des doigts

Mais cela a commencé plus tôt, avec la mySleeve. N'est-ce pas ?

Clara : "Oui, les mySleeves m'aident aussi à sortir. Avant, j'avais souvent hâte d'utiliser mes béquilles : elles me faisaient mal aux mains, tombaient, étaient très monotones et de couleur terne. Grâce aux housses, je n'ai plus mal et je peux facilement rassembler mes béquilles à l'aide de l'aimant. Et c'est également agréable pour moi : elles ajoutent de la couleur à mes béquilles et sont agréables à regarder. Avec l'aimant maCouverture Les couvertures, elles correspondent parfaitement à ma personnalité. Cela me donne envie d'utiliser mes béquilles. Ainsi, je ne serai pas toujours obligé d'utiliser la chaise roulante.

En fait, j'en ai déjà deux paires, tellement je les aime. Ma mère me les a offertes pour mon anniversaire. C'est l'un des meilleurs cadeaux que j'ai déjà reçus."

Merci pour cette discussion franche, Clara ! 💛

L'histoire de Clara montre que l'acceptation de soi en particulier, ainsi que le soutien des autres, sont une source puissante d'espoir et de changement. Malgré les difficultés physiques liées à sa maladie rare, Clara déborde d'amour-propre et de confiance en elle. Elle a trouvé sa force et plaide pour que la société mette davantage l'accent sur l'accessibilité et l'acceptation. Nous espérons que son message d'authenticité et de confiance en soi pourra inspirer d'autres personnes. Nous sommes très fiers que Clara soit l'une de nos ambassadrices ! 💖

Vous êtes vous-même atteint de ND-LCH et vous souhaitez entrer en contact avec Clara ?

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