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Bunt. Laut. Offen. So beschreibt sie sich selbst. Wir kennen Clara als quirlige Persönlichkeit und einen unserer treuesten Fans. Sie hat mittlerweile alle My Add On Produkte besessen 🤯 Es ist also höchste Zeit, dass wir sie euch vorstellen....
15. Februar 2024

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Geschrieben von: Imke & Yne

Vom sorglosen Kinderspiel zur seltenen Krankheit

Über den Umgang mit einer seltenen Krankheit in jungen Jahren und die Suche nach sich selbst in einer Welt, die nicht immer zugänglich ist.
Wer?

Clara Wübbenhorst

Alter?

21 Jahre

Wo?

Keerbergen (Belgien)

Studien?

Ausbildung im Instrumentenbau bei CMB Puurs

Clara Ist 21 Jahre alt und strahlt Selbstliebe und Selbstvertrauen aus. Ihr aufgemotzter Rollstuhl und ihre Krücken sind voller Persönlichkeit und geben ihr lebendige Natur wieder.

Aber das war nicht immer so. Clara hat einen langen Weg zurückgelegt, um dort zu sein, wo sie heute ist. Sie erzählt uns von der Suche nach sich selbst und wie sie mit ihren Problemen umgeht. seltener Zustand - Progressive neurodegenerative Langerhans-Zell-Histiozytose (ND-LCH). Über die Herausforderungen, die sie in ihrem relativ kurzen Leben bereits bewältigt hat. Und sie teilt ihre starke Botschaft der Selbstliebe 🫶

Vom Kinderspiel zur Diagnose

Als Kinder mussten wir uns keine Sorgen um die Welt um uns herum machen. Wir konnten einfach unbeschwert spielen, rennen und springen. Anfangs war das auch bei Ihnen so. Aber das hat sich plötzlich geändert. Wie kam es dazu?

Clara: "Als ich 15 Jahre alt war, bemerkte ich, dass mein Körper nicht immer mitspielte. Ich stolperte regelmäßig, mein Fuß schleifte manchmal auf dem Boden und ich hatte Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren. Es waren Kleinigkeiten die ich registriert habe, aber natürlich keine Verbindung herstellen konnte.

Clara vor

Natürlich war es nicht hilfreich, dass diese Veränderungen in der Pubertät stattfanden. 

Clara: "In der Tat. Zuerst dachte ich: "Gehört das dazu?", "Sind diese körperlichen Veränderungen normal für einen Teenager?", "Wird das wieder weggehen?" ... Ich stand vor vielen Fragen, auf die ich keine Antwort wusste. Ich fühlte mich oft wie eine Außenseiterin, weil ich anders lief als die anderen. Und das brachte eine Menge Angst und Unsicherheit mit sich."

Wie genau hat sich dieses "anders gehen" bemerkbar gemacht?

Clara: "Ich hatte oft Probleme mit meinem Gleichgewicht beim Gehen. Ich habe das oft als "Tanzschritt" abgetan (was selten erfolgreich war). Sobald man anders aussieht oder etwas anders macht, bekommt man Aufmerksamkeit - ob man will oder nicht. Und das wollte ich auf keinen Fall. Ich wollte nicht gesehen werden und habe mich mehr und mehr von der Außenwelt abgeschottet."

"Ich hatte so viele Fragen. "Bin ich gut genug?", "Was werden die Leute von mir denken?", "Was ist überhaupt los?". Als Teenager ist das keineswegs einfach. 

Sobald man anders aussieht oder etwas anders macht, bekommt man Aufmerksamkeit - ob man will oder nicht. Und das wollte ich auf keinen Fall.

Wie schwierig muss das gewesen sein, in so jungen Jahren so im Dunkeln zu tappen und voller Ungewissheit zu sein... Haben Sie irgendwann mehr Klarheit bekommen?

Clara: "Ja. Ich habe meine Diagnose Ende Februar 2022 erhalten: ND-LCH, oder Neurodegenerative Langerhans-Zell-Histiozytose. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, die meist bei Kindern, aber auch bei Erwachsenen auftritt.

Selten. Also wahrscheinlich auch ziemlich unbekannt?

Clara: "Sowohl ich als auch die Menschen in meinem Umfeld hatten noch nie davon gehört. Und auch die Ärzte und Spezialisten wissen nicht viel darüber."

Hat die Diagnose eine Art "Frieden" für Sie gebracht?

Clara: "Endlich weiß ich, dass etwas nicht stimmt, aber da kaum etwas über die Krankheit bekannt ist, habe ich viele Fragen. Niemand kann mir wirklich sagen, wie es sich langfristig auf meinen Körper auswirken wird. Leider kenne ich niemanden, der die gleiche Krankheit hat und an den ich mich wenden könnte.

Gibt es eine Stelle oder Organisation, an die Sie sich wenden können, obwohl Sie keine Gleichaltrigen kennen?

Clara: "Nein, es gibt nicht wirklich eine bestimmte Organisation, an die ich mich wenden kann. In der Zwischenzeit habe ich zwar einen Platz bei der Jugendarbeit von Komop tegen Kanker - den AYAs - gefunden, aber natürlich gehöre ich dort trotz meiner diversen Chemos nicht ganz hin."

Deaktivierte Eliza auf Instagram

Gibt es noch andere Möglichkeiten, mit Gleichaltrigen in Kontakt zu treten?

Clara: "Ich bin Mitglied in einer Reihe von Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien. Und es gibt auch Instagram-Kanäle, die bereits erkennbare Inhalte über und für Menschen in Rollstühlen wie mich posten. Behinderte Eliza ist einer von ihnen. Sie ist eine britische Influencerin, die auf Probleme in der Gesellschaft hinweist und sie benennt. Und sie setzt auch sehr stark auf Selbstliebe und Farbe. Das finde ich selbst sehr wichtig, denn ich habe mich in der Vergangenheit so oft versteckt."

Endlich weiß ich, dass etwas nicht stimmt, aber da kaum etwas über diese Krankheit bekannt ist, bleiben viele Fragen offen. Niemand kann mir wirklich sagen, wie sich die Krankheit langfristig auf meinen Körper auswirken wird.

Selbstliebe und Stärke in einer unbekannten Welt

Die sozialen Medien und vor allem die richtigen Influencer haben also einen großen positiven Einfluss auf dein Selbstbewusstsein und deine Selbstsicherheit gehabt. Aber wer (oder was) hat Sie dann wirklich überzeugt, sich nach außen hin zu zeigen?

Clara: "Ich selbst. Ich habe beschlossen, mich nicht mehr darum zu kümmern, was andere von mir denken. Das macht sowieso keinen Sinn. Und es interessiert mich nicht mehr, was sie denken. Was zählt, ist das, was ich denken. Wie ich mich fühlen. Wie ich mich selbst sehen. Und vor allem, wie ich mich vorstellen."

Das ist eine große Veränderung im Vergleich zur 15-jährigen Clara. 

Clara: "Damals war ich so unsicher. Aber jetzt weiß ich: Ich bin, wie ich bin. Das darf jeder wissen. Diese Einstellung hat mein Leben wirklich verändert. Ich weiß jetzt, dass das Leben zu kurz ist, um sich darüber Sorgen zu machen, dass die Leute mich nicht so akzeptieren wollen, wie ich bin."

Ich bin, wer ich bin. Das darf jeder wissen. Diese Einstellung hat mein Leben wirklich verändert. Ich weiß jetzt, dass das Leben zu kurz ist, um sich Sorgen darüber zu machen, dass die Leute mich nicht so akzeptieren wollen, wie ich bin.

Clara jetzt

Ich glaube, viele Leute beneiden uns um diese Einstellung.

Clara: "Aber es bringt so viel Freiheit. Ich kann es nur empfehlen. Ich habe mich von Menschen getrennt, die ich lieber nicht mehr in meinem Leben haben möchte. Es ist nicht leicht, aber warum sollte ich meine Zeit mit denen verschwenden, die mich nicht so akzeptieren wollen, wie ich bin? Ich bin stolz darauf, wer ich bin. Diese Entscheidung gibt mir so viel Kraft, mich nach außen hin zu zeigen. Als ich die Diagnose erhielt, hatte ich rückblickend zwei Möglichkeiten: mich um nichts anderes zu kümmern und einfach ich selbst zu sein und das zu tun, was ich wollte. ich was ich will und nicht, was andere für mich wollen. Oder ich lasse mich von der Krankheit erdrücken und spiele allein das Opfer. Nur habe ich das Zweite nie als echte Option gesehen."

Sie haben also schon oft entscheiden müssen, wer Ihre Freunde sind und wer nicht. Aber gibt es Menschen, an die Sie sich immer wenden können, um Ihre Gefühle und Sorgen zu teilen?

Clara: "Ja, zum Glück kann ich immer auf die Unterstützung meiner Eltern, meiner Familie und einiger enger Freunde zählen. Dennoch habe ich lange Zeit meine Gefühle für mich behalten und sie in Flaschen abgefüllt, was letztlich nicht gut war. Das führte zu Depressionen, als ich jünger war, und ich musste ein Jahr lang die Schule unterbrechen.

Meine Sekundarschulkarriere war wegen dieser Konzentrationsprobleme auch nicht einfach. Ich habe verschiedene Fächer ausprobiert, von Latein und Naturwissenschaften über TSO bis hin zu Wirtschaft-Moderne Sprachen in ASO. Obwohl mich das Studium interessierte, konnte ich mich nicht immer gut konzentrieren. Also beschloss ich, ein Examen zu machen, was mir schließlich auch gelang.

Später habe ich andere Fächer wie TEW und Musikwissenschaft ausprobiert. Leider musste ich auch diese Kurse abbrechen, teils wegen der Konzentrationsstörung, teils wegen der schlechten Zugänglichkeit der Schulgebäude."

Zum Glück kann ich immer auf die Unterstützung meiner Eltern, meiner Familie und einiger Freunde zählen. Aber es war eine Herausforderung, meine Gefühle zu teilen.

Kampf um Zugänglichkeit und Akzeptanz

Die Zugänglichkeit von Gebäuden ist auch für unsere anderen Botschafter oft ein Stolperstein. Unsere Gesellschaft ist immer noch sehr unzugänglich. Auch der öffentliche Verkehr schneidet in dieser Hinsicht sehr schlecht ab. Erleben Sie das auch oft?

Clara: "Ja, das ist wirklich schrecklich. Es gibt uns - Rollstuhlfahrern und anderen Menschen, die zusätzliche Hilfe brauchen - manchmal das Gefühl, dass wir 'nur' Bürger zweiter Klasse sind. Aber das sind wir nicht! Wir sind genau wie alle anderen, mit den gleichen (grundlegenden) Bedürfnissen, uns frei zu bewegen, ohne all diese zusätzlichen Schwierigkeiten. Aber wir stehen oft vor Hindernissen. Die Menschen sind sich dessen viel zu wenig bewusst."

Haben Sie ein Beispiel für ein solches "Hindernis"?

Clara: "Als Rollstuhlfahrer müssen wir öffentliche Verkehrsmittel mindestens einen Tag im Voraus buchen, da wir nicht immer wissen, wie wir uns am nächsten Tag fühlen werden. Und dann müssen wir auch noch 20 Minuten vorher auf dem Bahnsteig sein. Das ist ganz schön viel, nicht wahr?"

Ich denke, das ist in der Tat eine lange Zeit. Niemand wartet gerne lange auf Spaß.

Clara: "Die Leute gehen oft davon aus, dass wir unendlich viel Zeit haben. Dass wir nicht arbeiten oder nicht zur Schule gehen und nur zu Hause sitzen. Das mag für manche Menschen zutreffen, aber nicht für alle! Wir haben auch unsere Termine und Verpflichtungen. Wegen unserer Behinderung brauchen wir manchmal auch ein bisschen mehr Zeit, um uns fertig zu machen. So können wir diese 20 Minuten sinnvoller nutzen, als auf dem Bahnsteig zu warten. Leider wird das oft übersehen. Das ist ziemlich frustrierend."

Wir sind wie alle anderen, mit den gleichen (grundlegenden) Bedürfnissen, uns frei zu bewegen, ohne all diese zusätzlichen Schwierigkeiten. Aber wir stehen oft vor Hindernissen. Die Menschen sind sich dessen viel zu wenig bewusst.
Clara Wübbenhorst

Sehen Sie für die Zukunft einen Wandel hin zu mehr Bewusstsein für Barrierefreiheit?

Clara: "Nicht direkt, fürchte ich. Ich habe das Gefühl, dass nicht an uns gedacht wird, oder zumindest nicht genug. Das wird sich auch in nächster Zeit nicht spektakulär ändern. Die schlechte Zugänglichkeit vieler Orte hält uns noch sehr oft drinnen. Es gibt zwar einige (gastronomische) Einrichtungen, die sich wirklich um uns bemühen, indem sie zum Beispiel eine Rampe installieren, um uns den Zugang zu erleichtern. Das ist sehr schön, aber es gibt noch viele ungelöste Probleme, und Barrierefreiheit ist natürlich viel mehr als eine Rampe. Wir fühlen uns an vielen Orten nicht willkommen.

Die öffentlichkeitswirksame Kampagne bei unseren nördlichen Nachbarn
Das ist natürlich nicht in Ordnung. Immer mehr Menschen benutzen das eine oder andere Werkzeug. Als Gesellschaft müssen wir das wirklich ändern.

Clara: "Ich bin nicht die Einzige, die darauf aufmerksam machen will. Anfang 2023 gab es zum Beispiel eine öffentlichkeitswirksame Kampagne bei unseren nördlichen Nachbarn. Zonnebloem.nl, ein Verein, der sich für Menschen mit körperlichen Behinderungen einsetzt, stellte Plakate auf, um zu zeigen, wie unzugänglich die Niederlande sind. Ich kenne viele Orte in Belgien, wo ich solche Plakate aufhängen könnte. Früher habe ich mich deswegen eingeschlossen, wie so viele andere Rollstuhlfahrer auch. Einfach, weil ich nirgendwo hineingelangen konnte. Das ist so entmutigend."

Sie kennen hoffentlich Orte, die zugänglich sind?

Clara: "Jetzt wissen wir es. Hut ab vor den Leuten, die sich die Mühe machen, denn das macht wirklich einen großen Unterschied für uns aus!"

Es gibt einige (Gaststätten-)Unternehmen, die sich wirklich für uns einsetzen, z. B. durch den Einbau einer Rampe, um uns den Zugang zu erleichtern. Das ist sehr schön, aber es gibt noch viele ungelöste Probleme. Wir fühlen uns an vielen Orten nicht willkommen.

Drinnen zu bleiben ist für Sie also keine Option mehr. Aber gibt es manchmal auch andere Faktoren, die Sie davon abhalten, wie zum Beispiel schlechtes Wetter?

Clara: "Jetzt nicht mehr. Regen, Wind, nichts hält mich auf. Und das liegt vor allem an praktischen Hilfsmitteln, wie deinem myBlanket. Der Regenschutz hält meine Beine im Winter warm und schützt sie vor Regen, wenn ich im Rollstuhl sitze. Sie können sich sicher vorstellen, wie schrecklich es ist, in durchnässten Jeans nach Hause zu kommen. Dann stellen Sie sich vor, dass Sie auch noch die ganze Zeit in diesen Hosen bleiben müssen. Ich bin so dankbar, dass ich das nicht mehr tun muss!

Inzwischen habe ich auch die myBlanket Sommer. Jetzt kann ich auch im Sommer nach draußen gehen, wenn es zu regnen droht.

Clara unterwegs mit ihrer myBlanket zum Greifen nah

Aber es begann schon früher, mit der mySleeve. Sie nicht auch?

Clara: "Ja, die mySleeves helfen mir auch, nach draußen zu gehen. Früher habe ich mich oft darauf gefreut, meine Krücken zu benutzen: Sie verursachten wunde Hände, fielen um und waren sehr eintönig und in der Farbe langweilig. Dank der Überzüge habe ich keine Schmerzen mehr und kann meine Krücken mit dem Magneten leicht zusammenstecken. Und auch schön für mich: Sie bringen Farbe in meine Krücken und sind ein schöner Blickfang. Zusammen mit dem myCover Bezüge, sie passen perfekt zu meiner Persönlichkeit. Das macht mir Lust, meine Krücken zu benutzen. Auf diese Weise muss ich nicht immer den Rollstuhl benutzen.

Inzwischen habe ich sogar schon zwei Paar, so sehr mag ich sie. Meine Mutter hat sie mir zum Geburtstag geschenkt. Es ist eines der besten Geschenke, die ich bisher erhalten habe."

Danke für das offene Gespräch, Clara! 💛

Claras Geschichte macht deutlich, dass vor allem Selbstakzeptanz und die Unterstützung durch andere eine starke Quelle der Hoffnung und Veränderung sind. Trotz der körperlichen Herausforderungen, die ihre seltene Erkrankung mit sich bringt, strotzt Clara vor Selbstliebe und Selbstvertrauen. Sie hat ihre Stärke gefunden und setzt sich dafür ein, dass in der Gesellschaft mehr Wert auf Zugänglichkeit und Akzeptanz gelegt wird. Wir hoffen, dass ihre Botschaft der Authentizität und des Selbstbewusstseins andere inspirieren kann. Wir sind sehr stolz, dass Clara eine unserer Botschafterinnen ist! 💖

Haben Sie selbst ND-LCH und möchten Sie sich mit Clara in Verbindung setzen?

Wir stellen gerne den Kontakt zu Ihnen her.
Bitte informieren Sie uns!

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