© klj_vzw

Kleurrijk. Luid. Open. Zo omschrijft ze zichzelf. Wij kennen Clara als een bruisende persoonlijkheid en een van onze trouwste fans. Ze heeft ondertussen alle My Add On producten 🤯 Hoog tijd dus dat we haar aan jullie voorstellen…
15 februari 2024

Geschreven door: Imke & Yne

Van zorgeloos kinderspel naar zeldzame aandoening

Over omgaan met een zeldzame aandoening op jonge leeftijd, en de zoektocht naar jezelf in een wereld die niet altijd toegankelijk is.
Wie?

Clara Wübbenhorst

Leeftijd?

21 jaar

Waar?

Keerbergen (België)

Studies?

Opleiding Instrumentenbouw aan het CMB Puurs

Clara is 21 jaar en straalt zelfliefde en zelfzekerheid uit. Haar gepimpte rolstoel en krukken barsten van persoonlijkheid en geven haar levendige karakter weer.

Maar dat is niet altijd zo geweest. Clara legde een lange weg af om te staan waar ze nu staat. Ze vertelt ons over de zoektocht naar zichzelf en hoe ze omgaat met haar zeldzame aandoening – Progressieve Neurodegeneratieve – Langerhanscel histiocytose (ND-LCH). Over de uitdagingen waarmee ze in haar relatief korte leven al geconfronteerd werd. En ze deelt haar krachtige boodschap van zelfliefde 🫶

Van kinderspel naar diagnose

Als kind hoefden we ons niet druk te maken over de wereld om ons heen. We konden gewoon zorgeloos spelen, rennen en springen. Aanvankelijk was dat voor jou ook zo. Maar daar kwam opeens verandering in. Hoe kwam dat?

Clara: “Toen ik 15 jaar oud was, merkte ik dat mijn lichaam niet altijd meewerkte. Ik struikelde geregeld, mijn voet sleepte soms over de grond en ik kreeg het lastig om me te concentreren. Het waren kleine dingen die ik wel registreerde, maar die ik natuurlijk niet kon connecteren.

Clara vroeger

Het hielp natuurlijk niet dat die veranderingen in de puberteit kwamen. 

Clara: “Inderdaad. Eerst dacht ik “Hoort dat erbij?”, “Zijn die lichamelijke veranderingen normaal voor een tiener?”, “Zal het nog weggaan?” … Ik zat met heel wat vragen waarop ik het antwoord niet wist. Ik voelde me vaak het buitenbeentje omdat ik anders liep dan de rest. En dat bracht een flinke portie angst en onzekerheid met zich mee.”

Hoe uitte zich dat precies, dat ‘anders’ lopen?

Clara: “Ik had vaak problemen met mijn evenwicht tijdens het stappen. Dat speelde ik er vaak „vanaf“ als ‘dansbeweging’ (wat zelden succes had). Van zodra je er anders uitziet of iets anders doet, krijg je – of je het nu wilt of niet – aandacht. En dat wilde ik hélemaal niet. Ik wou niet gezien worden en sloot me meer en meer af van de buitenwereld.”

“Ik had zoveel vragen. “Ben ik wel goed genoeg?”, “Wat zullen mensen wel niet over mij denken?”, “Wat is er toch aan de hand?” Als tiener is dat allerminst eenvoudig.” 

Van zodra je er anders uitziet of iets anders doet, krijg je – of je het nu wilt of niet – aandacht. En dat wilde ik hélemaal niet.

Wat moet dat moeilijk zijn geweest om op zo’n jonge leeftijd zo in het duister te tasten en vol onzekerheid te zitten… Heb je uiteindelijk meer duidelijkheid gekregen?

Clara: “Ja. Eind februari 2022 kreeg ik mijn diagnose: ND-LCH, oftewel Neurodegeneratieve – Langerhans Cel Histiocytose. Het is een zeldzame aandoening die vooral bij kinderen, maar ook bij volwassenen voorkomt.”

Zeldzaam. Dus waarschijnlijk ook vrij onbekend?

Clara: “Zowel ik als mijn omgeving hadden er zelf nog nooit over gehoord. En ook de dokters en specialisten weten er niet veel over.”

Heeft de diagnose een soort van ‘rust’ gebracht voor jou?

Clara: “Ik weet eindelijk dat er iéts scheelt, maar omdat er amper iets geweten is over de aandoening, blijf ik met veel vragen zitten. Niemand kan me echt vertellen hoe ze mijn lichaam op lange termijn zal beïnvloeden. Ik ken spijtig genoeg ook niemand anders met dezelfde aandoening bij wie ik terecht zou kunnen.”

Is er, ondanks dat je geen lotgenoten kent, dan een plek of organisatie waar je wel terecht kan?

Clara: “Nee, er is niet echt één specifieke organisatie waarbij ik terechtkan. Ik vond ondertussen wel een plekje bij de jongerenwerking van Komop tegen Kanker – de AYAs, maar daar hoor ik natuurlijk, ondanks mijn verschillende chemo’s, niet echt volledig bij.

Disabled Eliza op Instagram

Zijn er andere manieren om in contact te komen met lotgenoten?

Clara: “Ik ben lid van een aantal steungroepen op sociale media. En er zijn ook al Instagramkanalen die herkenbare content posten over en voor mensen in een rolstoel zoals ik. Disabled Eliza is er eentje van. Die is een Britse influencer die problemen in de maatschappij aanwijst en benoemt. En die focust ook heel sterk op zelfliefde en kleur. Dat vind ik zelf ook heel belangrijk, want ik heb me in het verleden al zo vaak verstopt.”

Ik weet eindelijk dat er iéts scheelt, maar omdat er amper iets geweten is over de aandoening, blijf ik met veel vragen zitten. Niemand kan me echt vertellen hoe ze mijn lichaam op lange termijn zal beïnvloeden.

Zelfliefde en kracht in een onbekende wereld

Sociale media, en specifiek dan de juiste influencers, hebben dus een grote positieve invloed gehad op je zelfvertrouwen en zelfzekerheid. Maar wie (of wat) heeft je dan echt over de streep getrokken om je te tonen aan de buitenwereld?

Clara: “Ikzelf. Ik besloot om niet langer te piekeren over wat anderen van mij denken. Dat heeft toch geen zin. En het maakt me niet meer uit wat ze denken. Wat wel telt, is wat ik denk. Hoe ik mij voel. Hoe ik mijzelf zie. En vooral, hoe ik mezelf presenteer.”

Dat is een grote ommezwaai in vergelijking met de 15-jarige Clara. 

Clara: “Toen was ik nog zo onzeker. Maar nu weet ik: ik ben wie ik ben. Iedereen mag het weten. Die ingesteldheid heeft echt mijn leven veranderd. Ik besef nu dat het leven te kort is om me zorgen te maken over mensen die mij niet willen accepteren zoals ik ben.”

Ik ben wie ik ben. Iedereen mag het weten. Die ingesteldheid heeft echt mijn leven veranderd. Ik besef nu dat het leven te kort is om me zorgen te maken over mensen die mij niet willen accepteren zoals ik ben.

Clara nu

Ik denk dat veel mensen jaloers zijn op die mindset.

Clara: “Het brengt nochtans zoveel vrijheid met zich mee. Ik kan het alleen maar aanraden. Mensen die ik liever niet meer in mijn leven had, heb ik losgelaten. Dat is niet gemakkelijk, maar waarom zou ik tijd verspillen aan zij die me niet willen accepteren voor wie ik ben? Ik ben trots op wie ik ben. Die keuze geeft me zoveel kracht om mezelf te laten zien aan de buitenwereld. Bij de diagnose had ik achteraf gezien twee keuzes: mij niets meer aantrekken van de rest en gewoon mezelf zijn en doen wat ik wil, niet wat anderen voor mij willen. Of, mezelf laten verpletteren door de ziekte en alleen slachtoffer spelen. Alleen heb ik dat tweede nooit als echte optie gezien.”

Dus je hebt al vaak moeten beslissen wie je vrienden zijn en wie niet. Maar zijn er mensen bij wie je altijd terechtkan om je gevoelens en zorgen mee te delen?

Clara: “Ja, gelukkig kan ik altijd rekenen op steun van mijn ouders, familie en een paar goede vrienden. Toch heb ik mijn emoties lange tijd voor mezelf gehouden en opgekropt, wat uiteindelijk niet goed was. Het leidde tot een depressie toen ik jonger was, en ik moest een jaar lang een schoolpauze nemen.

Mijn middelbare schoolcarrière was ook geen makkelijke rit door die concentratieproblemen. Ik heb verschillende opleidingen geprobeerd, van Latijn en Wetenschappen, naar TSO, en uiteindelijk Economie-Moderne talen in ASO. Hoewel de studies me interesseerden, kon ik me niet altijd goed concentreren. Dus besloot ik om een examencommissie te doen, wat me uiteindelijk lukte.

Later heb ik nog andere opleidingen geprobeerd, zoals TEW en Musicologie. Helaas moest ik die ook stopzetten, deels vanwege de concentratiestoornis en deels vanwege de slechte toegankelijkheid van de schoolgebouwen.”

Gelukkig kan ik altijd rekenen op steun van mijn ouders, familie en een paar vrienden. Maar mijn emoties delen was een uitdaging.

Strijden voor toegankelijkheid en acceptatie

Ook voor onze andere ambassadeurs is de toegankelijkheid van gebouwen vaak een struikelblok. Onze samenleving is nog heel erg ontoegankelijk. Ook het openbaar vervoer scoort daarin heel slecht. Ervaar jij dat ook vaak?

Clara: “Ja, het is echt verschrikkelijk. Het geeft ons – rolstoelgebruikers en andere mensen die extra hulp nodig hebben – soms het gevoel dat we ‘maar’ tweederangsburgers zijn. Maar dat zijn we niet! Wij zijn net als iedereen, met dezelfde (basis)behoeften om ons vrij te kunnen bewegen zonder al die extra moeilijkheden. Maar we worden vaak geconfronteerd met obstakels. Daar staan mensen veel te weinig bij stil.”

Heb je een voorbeeld van zo’n ‘obstakel’?

Clara: ”Als rolstoelgebruikers moeten het openbaar vervoer minstens een dag van tevoren boeken, terwijl we niet altijd weten hoe we ons de volgende dag zullen voelen. En dan moeten we ook nog eens 20 minuten op voorhand op het perron zijn. Dat is best veel, niet?”

Ik vind dat inderdaad wel lang. Niemand wacht graag lang voor z’n plezier.

Clara: “Mensen gaan er vaak vanuit dat we zeeën van tijd hebben. Dat we niet werken of niet naar school gaan, en gewoon thuis zitten. Voor sommige mensen klopt dat misschien, maar niet voor iedereen! Wij hebben ook onze afspraken en verplichtingen. Door onze beperking hebben we soms ook wat meer tijd nodig om ons klaar te maken. Die 20 minuten kunnen we dus nuttiger besteden dan al wachtend op het perron. Dat wordt helaas vaak over het hoofd gezien. Behoorlijk frustrerend.”

Wij zijn net als iedereen, met dezelfde (basis)behoeften om ons vrij te kunnen bewegen zonder al die extra moeilijkheden. Maar we worden vaak geconfronteerd met obstakels. Daar staan mensen veel te weinig bij stil.
Clara Wübbenhorst

Zie jij verandering in de toekomst voor meer bewustwording over toegankelijkheid?

Clara: “Niet direct, vrees ik. Ik heb het gevoel dat er niet, of alleszins niet genoeg, aan ons wordt gedacht. Dat zal ook niet snel spectaculair veranderen. De slechte toegankelijkheid van veel plaatsen houdt ons nog altijd heel vaak binnen. Al zijn er wel enkele (horeca)zaken die echt moeite doen voor ons, zoals een oprijplaat (ramp) plaatsen om gemakkelijker binnen te raken. Dat is heel fijn, maar er zijn nog altijd veel onopgeloste problemen, en toegankelijkheid is natuurlijk ook zoveel meer dan een oprijplaat. We voelen ons op veel plaatsen niet welkom.”

De opvallende campagne bij onze noorderburen
Dat is natuurlijk niet oké. Alsmaar meer mensen maken gebruik van één of ander hulpmiddel. Als samenleving moeten we daar toch echt eens iets aan veranderen.

Clara: “Ik ben niet de enige die daar aandacht voor wil. Begin 2023 was er bijvoorbeeld een opvallende campagne bij onze Noorderburen. Zonnebloem.nl, een vereniging die zich inzet voor mensen met een lichamelijke beperking, plaatste affiches om aan te tonen hoe ontoegankelijk Nederland is. Ik ken heel wat plaatsen in België waar ik die zou kunnen ophangen. Vroeger sloot ik mij daardoor op, net als zoveel andere rolstoelgebruikers. Gewoon omdat ik nergens binnen kon. Dat is zo ontmoedigend.”

Je kent hopelijk ook plaatsen die wel toegankelijk zijn?

Clara: “Nu wel. Een dikke pluim voor de mensen die wél de moeite doen, want dat maakt voor ons echt een wereld van verschil!”

Er zijn wel enkele (horeca)zaken die echt moeite doen voor ons, zoals een oprijplaat plaatsen om gemakkelijker binnen te raken. Dat is heel fijn, maar er zijn nog altijd veel onopgeloste problemen. We voelen ons op veel plaatsen niet welkom.

Binnenblijven is voor jou dus geen optie meer. Maar zijn er soms andere factoren die je wel tegenhouden, zoals slecht weer?

Clara: “Niet meer. Regen, wind, niets houdt mij tegen. En dat is vooral dankzij handige hulpmiddelen, zoals jullie myBlanket. De regencover houdt mijn benen warm in de winter en beschermt ze tegen de regen wanneer ik mijn rolstoel gebruik. Je kan je waarschijnlijk wel inbeelden hoe vreselijk het is om in een doorweekte jeans thuis te komen. Beeld je dan in dat je daar ook de hele tijd in moet blijven zitten. Ik ben zo dankbaar dat dat niet meer moet!

Ondertussen kocht ik ook de myBlanket Summer. Nu kan ik bij kans op regen in de zomer ook naar buiten.”

Clara op stap met haar myBlanket binnen handbereik

Maar het begon al eerder, met de mySleeve. Niet?

Clara: “Ja, ook de mySleeves helpen mij om buiten te komen. Ik keek er vroeger vaak tegenop om mijn krukken te gebruiken: ze zorgden voor pijnlijke handen, vielen om, en waren heel eentonig en saai van kleur. Dankzij de hoesjes heb ik geen pijn meer en kan ik mijn krukken gemakkelijk tegen elkaar zetten met de magneet. En ook leuk voor mij: ze geven kleur aan mijn krukken en zijn lekker opvallend. Samen met de myCover hoesjes passen ze perfect bij mijn persoonlijkheid. Daardoor wíl ik mijn krukken gebruiken. Zo moet ik niet altijd met de rolstoel weg.

Ondertussen heb ik zelfs al twee paar, zó goed vind ik ze. Mijn mama gaf ze me als verjaardagsgeschenk. Het is een van de beste cadeaus die ik al kreeg.

Bedankt voor de openhartige babbel, Clara! 💛

Clara’s verhaal benadrukt dat vooral zelfacceptatie, maar ook de steun van anderen, een krachtige bron zijn van hoop en verandering. Ondanks de fysieke uitdagingen van haar zeldzame aandoening blaakt Clara van zelfliefde en zelfvertrouwen. Ze heeft haar kracht gevonden en pleit voor meer aandacht voor toegankelijkheid en acceptatie in de samenleving. We hopen dat haar boodschap van authenticiteit en zelfzekerheid anderen kan inspireren. We zijn supertrots dat Clara een van onze ambassadeurs is! 💖

Heb jij zelf ND-LCH en wil je graag connecteren met Clara?

We brengen jullie graag in contact met elkaar.
Laat ons iets weten!

Deel dit artikel:
Facebook
Twitter
WhatsApp

Lees verder:

My Add On groeit snel, maar om ons tempo te behouden hebben we financiële steun nodig. We streven naar het ophalen van 50.000 euro via Win-Winleningen om onze plannen waar te maken.
Het ondernemersbloed kruipt waar het niet kan gaan… Freekje Van Schuylenbergh, alias Mevrouw LEF, is daar zo’n mooi voorbeeld van. En haar bijnaam? Die kreeg ze niet zomaar...
We vielen in de prijzen in de categorie ‘Consumer’ met MyBlanket, een trendy regendeken om je benen te beschermen op de rolstoel 🚀
#